Agnieszka Rynkiewicz, MD, MAT, 13 Październik 09 04:00

Czy w Polsce można uzyskać prawo do wydłużonego czasu na egzaminie maturalnym? Ja pracuję poza krajem więc nie wiem. W Stanach takie udogodnienie można uzyskać nie tylko na egzaminach w szkole średniej czy na uczelni ale nawet na egzaminach na licencję nauczyciela, prawnika, lekarza, itd. Musi to jednak być solidnie udokumentowane odpowiednimi zaświadczeniami.

Osoby z ZA/WFA kwitną w grupie o tych samych zainteresowaniach i wśród osób o tych samych pasjach zawiązują najczęściej przyjaźnie. Przyjaźń często tworzy się także z osobami starszymi wiekiem. Te osoby mają cierpliwość do młodych ludzi z ZA/WFA, mają np. także wiedzę w danej dziedzinie, a wiedza fascynuje prawie każdego kto ma ZA/WFA, te osoby są często jak mentor dla młodego człowieka z ZA/WFA.

Z doświadczenia wiem, że tam gdzie rodzic i sam diabeł nic nie wskóra z nastolatkiem z ZA/WFA, tam wyśle takiego mentora (może nim być np. nauczyciel, którego taki nastolatek wręcz uwielbia za wiedzę w przedmiocie, który jest pasją, szczególnym zainteresowaniem takiego nastolatka).

Ewa z Warszawy, 12 Październik 09 19:11

Problem wraca jak bumerang. Egzamin gimnazjalny pisał w grupie z osobami z dysleksją, ze względu na wydłużony czas egzaminu. Też nie chciał, ale jakoś się udało. Teraz sam decyduje, jest pełnoletni.

Pani Agnieszko, niemal wszystko odbywało się według scenariusza.

Pierwsze dotknięcie tematu odbyło się około trzech tygodni temu. Przyjął do wiadomości, nieco kręcił nosem. W piątek dostał w szkole ?wniosek zdającego? do wypełnienia, nie zgodził się, był wściekły, podarł papier.

Pomimo zachęt z mojej strony nie kontaktuje się przez Internet z innymi osobami z ZA/WFA. Może gdyby ktoś zagadał do niego i podtrzymywał rozmowę, pewnie by rozmawiał. Jemu brakuje kontaktów z rówieśnikami.

Agnieszka Rynkiewicz, MD, MAT, 11 Październik 09 23:54

Pani Ewo, nie znam Pani syna (każdy przypadek jest także inny). Mogę jednak napisać co zrobiłabym sama gdyby to było moje dziecko. Po pierwsze powiedziałabym mojej córce, że nie będziemy rozmawiać na ten temat przez najbliższy tydzień lub dwa (tzw. time-out, przerwa) ale powróce do tego tematu za ten tydzień lub dwa. Te dzieci rzeczywiście nie chcą za wszelką cenę odstawać od grupy, to po pierwsze. Po drugie potrzebują czasu na przemyślenie i wyjście ze stanu, w którym tok ich myślenia wręcz utknął w tzw. koleinie (jak koło samochodu, które utknęło i kręci się w miejscu).

Po trzecie rozmowa ze zdenerwowanym, rozłoszczonym dzieckiem czy osobą dorosłą z ZA/WFA prowadzi do nikąd.

Po tym tygodniu czy dwóch nie powracania do tematu zaproponowałabym mojej córce rozmowę z osobą (najlepiej w dość zbliżonym wieku), która ma ZA/WFA i korzystała z takich udogodnień w szkole czy na uczelni. Rozmowa przez Internet ze swoim prawie rówieśnikiem chyba zabrzmiałaby najbardziej interesująco dla mojego dziecka.

Jeśli pomimo tych prób z mojej strony jako rodzica moja córka nadal odmawiałaby skorzystania z takiego zaświadczenia i udogodnień w szkole na egzaminie, zaakceptowałabym jej decyzję. Młody człowiek, nie zależnie od swojej niepełnosprawności, czy to fizycznej czy intelektualnej, ma prawo do własnych decyzji. Konsekwencje własnych decyzji, pozytywne czy negatywne, to także nauka i egzamin.

Ewa z Warszawy, 11 Październik 09 20:57

Dzisiaj moje dziecko dało upust swojej złości, bo dostał w szkole papier o specjalne warunki na maturze- osobna sala, własna komisja. Dostało się wszystkim, nie oszczędził nikogo. Jak to wygląda, ja walczę o jego dobro, a on papier podarł w strzępy. Najgorzej mu jest powiedzieć, że to dla JEGO dobra. On chce jak wszyscy, żadnych ulg i specjalnego traktowania. Chyba odpuszczę, bo jest dość rozjuszony..

Agnieszka Rynkiewicz, MD, MAT, 09 Październik 09 22:19

Pani Ewo, bardzo słuszna uwaga. Wyjeżdzam właśnie na trzy dni zjazdu naszego stowarzyszenia, ASW. Jest to organizacja, która zrzesza tysiące tych ludzi w stanie Washington, którzy wzięli inicjatywy w swoje ręce aby zmieniać rzeczywistość dla dzieci, młodzieży i osób dorosłych z np. ZA/WFA,( które należy do zaburzeń ze spektrum autyzmu). W naszych szeregach mamy dorosłe osoby, które mają ZA/WFA (prawnicy, lekarze, nauczyciele, inżynierowie, informatycy, profesorowie na uczelniach wyższych itd. ). Sa bardzo aktywni, pomagają, występują w roli wspomnianych wcześniej adwokatów czy mentorów. Muszę wyczulić czytelnika, że wielu z nich nie chce otwarcie przyznawać się do tego, że ma ZA/WFA. Dlaczego? Niech czytelnik sam zgadnie. Zagadka wcale nie jest taka trudna.

Ewa z Warszawy, 09 Październik 09 20:12

"Te małe kroczki każdego z nas, kto jest zaangażowany w edukację, wychowanie czy terapię tych dzieci, młodzieży czy osób dorosłych teraz, w tym momencie czasu, w długoterminowym efekcie ustanowi krok milowy."

Agnieszka Rynkiewicz, MD, MAT, 09 Październik 09 18:05

Pani Ewo, jest mi trudno zabierać głos w kwestii, którą Pani poruszyła. Ja mieszkam i pracuję poza Polska. Cieszę się jednak, że mam możliwość pisania o ZA/WFA, wykładania na konferencjach czy robienia szkoleń także w kraju. Te małe kroczki każdego z nas, kto jest zaangażowany w edukację, wychowanie czy terapię tych dzieci, młodzieży czy osób dorosłych teraz, w tym momencie czasu, w długoterminowym efekcie ustanowi krok milowy. Wierzę, że słowo autyzm i zespół Aspergera przestanie kojarzyć się większości społeczeństwa tylko z upośledzeniem umysłowym, szkołami i ośrodkami specjalnej edukacji i terapii oraz z człowiekiem zamkniętym w swoim własnym świecie. Wierzę, że te małe kroczki w budowaniu świadomości zaczną sprawiać, że ludzie zaczną zauważać, akceptować i cenić ZA/WFA wśród ludzi dookoła siebie, w rodzinie, w szkole, na uczelni i w pracy. Ci ludzie są wśród nas i wielu z nich bez przyslowiowej etykietki ZA/WFA na czole.

Agnieszka Rynkiewicz, MD, MAT, 06 Październik 09 16:47

Porozmawiajmy przez moment o świadomości i wiedzy w polskim społeczeństwie na temat zespołu Aspergera i wysokofunkcjonującego autyzmu. Kilka dni temu jedna z księgarni internetowych w Polsce umieściła moją książkę o tematyce ZA/WFA w dziale: upośledzenie umysłowe. Po interwencji i przeniesieniu książki z tej jakże błędnej, nieprawidłowej kategorii, redakcja przepraszała mnie za ten błąd.

ZA/WFA ma cechy upośledzenia społecznego ale w żadnym wypadku i absolutnie ZA/WFA nie jest upośledzeniem umysłowym.

Ewa z Warszawy, 06 Październik 09 10:57

Jeżeli co 94 dziecko cierpi na zaburzenie ze spektrum autyzmu, to problem jest już bardzo powszechny. To oznacza, że w każdej szkole co 1-2 lata może dochodzić jedna osoba z ZA/WFA, zakładając że średnio w jednej klasie jest 25- 30 dzieci, a oddziałów na jednym roku 3-4. To już nie są sporadyczne przypadki.

To, że statystyki są prowadzone w Stanach, że tam mówi się głośno na ten temat i coś robi, a w Polsce nie, to nie oznacza, że u nas jest lepiej. U nas też jest ten problem, ale o tym raczej się nie mówi. Problem zamyka się w czterech ścianach, we własnych domach, gab. lekarskich. Stosuje się  metodę ?radź sobie sam?. Kiedy rodzic mówi wychowawcy: moje dziecko na zespół Aspergera, oczy nauczycieli robią się okrągłe ze zdziwienia i pada pytanie: a co to takiego, ten zespół Aspergera??

 Dlatego ważne jest, aby świadomość społeczeństwa w tym temacie powinna być rozległa. Przede wszystkim szkoleni do pracy z uczniami powinni być nauczyciele, wykładowcy na uczelniach. Powinien istnieć ogólnoświatowy, wyrównujący szanse program wspomagający dzieci, młodzież i dorosłych z ZA/WFA. Podoba mi się rola adwokatów rodzinnych, świetnym pomysłem są mentorzy na uczelniach w Stanach.

Ewa z Warszawy, 05 Październik 09 17:48

Agnieszka Rynkiewicz, MD, MAT, 05 Październik 09 00:27

Rzeczywistość w szkołach publicznych czy na uczelniach w Stanach dla dzieci, młodzieży, osób dorosłych z ZA/WFA nie jest wcale taka kolorowa jakby się to wydawało. Świadomość społeczeństwa a więc także i kadry pedagogicznej wzrasta i to najczęściej za sprawą silnego lobby samych rodziców dzieci z ZA/WFA (tymi rodzicami są także nauczyciele, superwizorzy czy nawet kuratorzy ? zaburzenia z kręgu autyzmu nie znają granic społecznych, religijnych czy kulturowych).

Czy wykładowcy wiedzą o istnieniu ZA/WFA na uczelniach? W Stanach bywa z tym bardzo różnie. Im dalej od wydziału edukacji, psychologii, medycyny i nauk pokrewnych tym bardziej zbliżamy się do zera. Tak samo wygląda z przeszkoleniem. Powodów jest kilka. Po pierwsze o ZA/WFA zaczęto mówić i pisać stosunkowo nie tak dawno ? początek lat 90. Po drugie nawet ci, którzy mają oficjalną diagnozę, po skończeniu szkoły średniej często decydują się nie ujawniać jej na uczelni (nie chcą być uważani za tych innych, chcą wtopić się w tłum, nie wyróżniać się). Co się dzieje z tymi studentami? Bez pomocy najczęściej nie kończą studiów, wykonują prace dużo poniżej ich możliwości intelektualnych, niskopłatne, mogą być bezrobotni i na garnuszku rodziców nawet w wieku 40 lat. Scenariusze i efekty końcowe są różne i w ogromnej mierze zależą od tego jak dużą pomoc student może uzyskać ze strony nie tylko wyrozumiałych profesorów ale i rodziny (np. mama gotuje, robi zakupy, pierze ? student uczy się).

Uważam, że rodzice nie powinni wstydzić się tego, że pomagają swojemu 20-letniemu dziecku wykształcić się i zdobyć zawód. Te dzieci i młodzi ludzie z racji swojej niepełnosprawności ( a jest ona ukryta) potrzebują tej pomocy i nie mogą być porównywani w swoich umiejętnościach społecznych czy funkcjach wykonawczych (planowanie, organizowanie itd.) do swoich rówieśników. Dodatkowo te osoby mają bardzo specyficzny profil sensoryczny (odsyłam do mojej książki). To wszystko sprawia, że nie mogą ścigać się po dyplom na równi z innymi studentami bez ZA/WFA.

System szkolnictwa w Stanach pozwala na rozłożenie programu, spowolnienie go np. w szkole średniej klasy będą rozłożone tak, że do matury uczeń z ZA/WFA przystąpi mając lat 20 a nie 18. Na uczelni wyższej zamiast 10-klas (zajęć) na rok ? student będzie studiować ich tylko połowę. Drugą połowę będzie studiować za rok. Zamiast 4 lat studiów, będzie wtedy na uczelni 6 lat i bez żadnej przerwy.

Osoby z ZA/WFA mają często bardzo nierówne umiejętności. W jednej dziedzinie potrafią być wyjątkowi, nie przeciętni podczas gdy wszystkie inne sfery życia i funkcjonowania poza tym wąskim zainteresowaniem są na żałosnym poziomie.

W mojej organizacji, ASW, działają osoby występujące jako tzw. adwokaci rodzinni (są to osoby z odpowiednim wykształceniem i rozumiejący istotę zaburzeń z kręgu autyzmu). Te osoby występują razem i w imieniu ucznia, studenta i rodziny na różnych spotkaniach gdzie potrzebna jest osoba trzecia, która bez emocji pomoże wyegzekwować, zgodne z prawem udogodnienie, które dziecko lub młody człowiek z ZA/WFA potrzebuje w szkole lub na uczelni.

Agnieszka Rynkiewicz, MD, MAT, 02 Październik 09 05:46

18-sto czy 19-sto latek z zespołem Aspergera lub wysokofunkcjonującym autyzmem uznawany jest według prawa za osobę dorosłą. Kończy szkołę średnią, wchodzi w życie i świat dorosłych. Pamiętajmy jednak, że osoba z ZA/WFA dojrzewa emocjonalnie z opóźnieniem. Wielu badaczy podkreśla,że osoba z ZA/WFA jest o kilka lat mniej dojrzała emocjonalnie niż wskazuje jej wiek metrykalny.

Zachęcam do przeczytania informacji ze strony Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom z Ukrytymi Niepełnosprawnościami im. Hansa Aspergera w Warszawie na temat dorosłego człowieka z ZA/WFA:

http://aim.dmkproject.net/spdzun/index.php?option=com_content&task=view&id=18&Itemid=32